遭遇重大打擊之後
被告知重病診斷的那一週，別一個人去拿報告，治療以外的決定往後放
拿到癌症診斷的第一週，自殺的機率是沒確診的人的 12.6 倍，死於心血管病的機率是 5.6 倍。到第一年，自殺風險降到 3.1 倍，越難治的癌越明顯。所以拿報告那天帶個人去，回家別一個人待著。辭職、賣房這類事，留到下次門診再說。
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按場景 · 22 條
剛確診慢性病
確診後的第一週先別急著做大決定。之後要長期做好的幾件事：按時吃藥、定期複查、把醫保用足。
1 第一週
得了慢性病之後怎麼活
藥按醫囑吃滿，別感覺好了就停
按醫生說的把藥吃滿的人，同期死亡的可能性大約只有斷斷續續吃藥的人的一半。這個數要打折看。連假藥都吃滿的人死亡率也低，說明有一部分好處來自「能堅持吃藥的人本來就更注意健康」。
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家裡的常備藥別吃出事
長期吃降脂藥、降壓藥這類藥的，先看說明書裡有沒有寫葡萄柚（西柚），寫了就別吃西柚和柚子，也別喝西柚汁
西柚會讓一些藥在血裡升到原來的幾倍，吃的量沒變，等於吃多了。一個西柚或一杯西柚汁就有這個作用，隔一天再吃藥也還剩一部分。嚴重的可能傷肌肉、傷腎，或者引起可能猝死的心律失常。柚子也有這個作用，普通甜橙沒有。
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得了慢性病之後怎麼活
別為了試偏方、保健品停掉正規治療
本來能治的癌症，只用替代療法、不做正規治療的人，死亡風險是正規治療的 2.5 倍。邊治邊用補充療法的人更常拒絕手術、化療和放療，多出來的死亡就出在這裡。有的草藥還會減弱抗排異藥、抗凝藥的作用，想吃先問主治醫生。
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2 長期管理
得了慢性病之後怎麼活
複查按醫生給的間隔做，把每次的指標記在同一個本子上
慢性病看的是一段時間裡的變化，不是某一次的數值。光自己在家量血壓，看不出血壓因此降下來。把讀數帶給醫生、讓醫生照著調藥，血壓才降得多一些。換醫院時，標著互認標誌的檢查結果，醫院一般不該讓你重做。
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得了慢性病之後怎麼活
病情穩定的慢性病，在社群醫院一次可以開到 12 周的藥
病情穩定、吃的藥也沒換的人，在社群衛生服務中心一次最多能開 12 周的藥。省掉每月往返大醫院排隊掛號的半天。在同一個參保地裡，住基層醫院的報銷比例原則上要比上一級醫院高十個百分點左右。
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得了慢性病之後怎麼活
在社群籤家庭醫生之前，問清楚哪些進醫保、哪些自費
簽約的基本服務包按規定走醫保。個性化服務包的錢要全部自己出。有人推銷「升級包」的時候，先問清楚這是基本包還是個性化包、備沒備案、一年多少錢。
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得了慢性病之後怎麼活
確診糖尿病就去查一次眼底，之後按醫生給的間隔查；每年查一次腳
糖尿病傷到眼底、傷到腳，在壞到看不見、爛起來之前幾乎沒有感覺。早查出來還有得治。2 型糖尿病確診當時就查一次散瞳眼底，1 型在發病 5 年後開始查。查過一兩次沒事、血糖也達標的，可以放寬到一兩年一次。腳每年查一次。
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得了慢性病之後怎麼活
確診痛風后長了痛風石、影像上看到骨頭被啃出缺損或每年發作 2 次以上的，就長期吃降尿酸藥，把血尿酸壓到 360 µmol/L 以下並一直維持
長了痛風石、骨頭被啃出缺損或每年發作 2 次以上的，要長期吃降尿酸藥，把尿酸壓到 360 µmol/L 以下。發作少的，吃不吃和醫生商量。由護士按化驗結果幫著調藥量的病人，兩年後 95% 達標，照常看病的只有 30%。達標之後也不能停藥，靠忌口降得有限。
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得了慢性病之後怎麼活
得過痛風的，吃燒烤、聚餐時別一頓吃下大量肉和海鮮，酒也要少喝
得過痛風的人，前兩天吃進的嘌呤最多時，發作的可能是吃得最少時的近 5 倍，吃著降尿酸藥也一樣。前一天喝了兩到四杯酒，發作的可能高約一半，啤酒、白酒、葡萄酒都算。
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得了慢性病之後怎麼活
得過腎結石就把水喝到每天 2.5–3 升，鹽降到 6 克以內
第一次長了鈣結石、又查不出原因的人，什麼都不做的話，五年裡約四分之一會再長。每天把水喝夠的人，五年裡復發的只有一成多，少了一半多。英國指南給的量是每天喝 2.5 到 3 升水，鹽不超過 6 克。
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得了慢性病之後怎麼活
查出B肝表面抗原陽性的，每半年做一次肝臟 B 超加甲胎蛋白，按醫生評估決定吃不吃抗病毒藥，吃上了別自己停
身上帶著B肝病毒的人，每半年查一次 B 超和甲胎蛋白，在上海的試驗裡死於肝癌的少了近四成。血裡病毒越多，以後得肝癌的越多。肝已經嚴重纖維化、硬化的人吃上抗病毒藥，肝癌少了約一半。藥多數要長期吃，自己停了病毒容易反彈。
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得了慢性病之後怎麼活
確診慢阻肺的，複診時讓醫生或藥師看你當面用一遍吸入劑；因為急性加重住過院的，出院後去做肺康復
用吸入劑的人裡，只有約三成手法完全對，有些錯誤會讓藥吸不進肺裡。出了關鍵錯誤的病人，因為加重住院或看急診的比例高約一倍。急性加重住院後做肺康復，再住院的可能少一半以上，生活質量和走路能力也會好些。能不能少死人，還沒看出來。
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得了慢性病之後怎麼活
有糖尿病的每年查一次尿白蛋白肌酐比和血肌酐，有高血壓的也要查，早點發現慢性腎病
中國得了慢性腎病的成年人裡，只有一成知道自己有病。糖尿病病人每年驗一次尿和血，能早點查出來。查出尿蛋白偏高的，吃上達格列淨這種藥，腎功能壞下去、走到透析或死亡的情況合起來少約四成，死亡少約三成。
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結腸癌做完手術和化療的，參加有人指導的運動方案，堅持練滿三年
結腸癌做完手術和化療以後，參加三年有人指導的運動方案的人，復發、長新癌或死亡的可能低約 28%，死亡低約 37%。8 年後還活著的，練的人約九成，只拿宣傳材料的約八成三。練的人肌肉、關節受傷的多一些。
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3 少花錢
得了慢性病之後怎麼活
先辦門診慢特病認定再辦異地備案，高血壓、糖尿病、放化療、透析、抗排異就能異地直接結算
高血壓、糖尿病、惡性腫瘤門診放化療、尿毒症透析、器官移植後抗排異，這五種在外地看門診，基本都能直接刷醫保。不用先自己墊錢，再回參保地報銷。但要先在參保地辦門診慢特病認定，再辦異地就醫備案。兩件事都辦了才管用。
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看病
常見病先在社群看，經基層逐級轉診上去，住院起付線接著算
先去社群，再由社群轉到大醫院住院，自己先掏的那一段錢可以接著算，不用重新掏一遍。具體怎麼算各地定，四川是隻補兩家起付線的差額。由大醫院轉回社群接著住的，同一個病這段時間裡也不再重算一次。
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看病
同一個統籌地區（醫保參保地）裡，級別越低報銷比例越高，差距約 10 個百分點
按檔案要求，同一筆住院費，醫院級別越低，報銷比例越高。各地要把檔次拉開，每往上一級差十個百分點左右。比如 1 萬元住院費，報銷從八成降到七成，自己掏的就從 2000 元變成 3000 元。新增的醫保基金也往基層傾斜。
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沒錢的時候怎麼活
得了重病先走醫保、大病保險、醫療救助和異地備案，不碰網貸
順序是固定的：跨省住院前先在「國家醫保局」公眾號裡備案，出院直接結算，不用先墊全款。報銷完自己還掏不起的，向鄉鎮或者街道申請醫療救助。在職的按工齡有 3 到 24 個月醫療期，這期間公司不能辭你。網貸和民間高息借款不要碰。
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不要浪費錢
優先選通過一致性評價的仿製藥和集採中選藥
集採第二批藥平均降價 53%，降得最多的降了 93%。到 2026 年 4 月，已經做了 11 批，覆蓋 490 種藥。開藥買藥時多問一句「有沒有集採的、通用名的」，成分一樣，錢能少花一大截。
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看病
醫院說國家醫保談判藥沒貨、不進院的，讓醫生開處方，去醫保「雙通道」定點藥店買，照樣按規定報銷
醫院說某種國家談判藥沒貨、不進院，不等於這個藥報不了。這個藥進了本省「雙通道」的，讓醫生照常開處方，拿到「雙通道」定點藥店去買，報銷政策和在醫院買一樣。按國家檔案，醫院也不能拿醫保總額、藥佔比當理由拖著不配。
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看病
在醫院確診過、病情穩定的慢性病要續方，可以在這家醫院的網際網路醫院線上複診開藥，第一次看這個病不能在網上看
慢性病在醫院確診過、病情穩定，要開的還是那幾種藥，可以找原來的醫院線上複診，藥能寄到家。當地醫保納入了的，能直接用醫保結算。第一次看這個病，或者病情變了，醫生必須讓你去醫院當面看。
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